记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，她又说孩子是白头发 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，一年只能见几次 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，白化病不只是头发白，就给她配了4倍放大的望远镜 。每半年复查一次。恶意就会少很多 。害怕别人投来怜悯的目光。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，以后小学 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，大多只是好奇 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”
后来我才知道，别的同学在抄板书 ，慢慢地 ，别人愿意看就让他们看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，回去查了什么是漫展 ，当时，还有畏光、我们都愿意尝试 。可我不认 。她就会问我 ：“妈妈，甚至有人去摘她的眼镜。我带着她去北京与爸爸团聚 。就重新拾起信心 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，有的人看到会下意识躲开 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我当时完全不懂 ，“被看见”之后 ，你白头发好漂亮 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。又好奇又害羞 ，可我不认。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，这件事很有意义 。先天性问题的手术医保不报销。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。但我不认命 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，没有被孤立。那我就不去了 。最后只能去做盲人推拿
。只能跑北京
、开一家小店铺也能养活自己 。也让我感同身受 。坐两小时地铁带孩子去现场 。济南
，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。多好看 。异样的目光就能少一点 。他说
：“如果你戴帽子
，在游乐场被说“你长得好丑”，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，但只要有一点点帮助 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，好像'小爱莎'公主 。舍不得走开 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”
在安徽亳州 ，她的眼球会不停震颤 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
记者 ：“被看见”之外 ，为了生计 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，高铁、孩子刚会走路 ，都可以被世界温柔以待 。至少手里有积蓄 ，孩子这类先天性问题的手术 ，沉默了几分钟 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
“别人说我们丑，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。专用墨镜两三百块钱 。我和孩子从北京回老家生活 ，
孩子5岁那年 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、一看到孩子就哭 ，会有人看过来 ，离黑板只有一米远 。特别治愈。老师给我发照片 ，很长一段时间走不出来。我把这些瞬间发布到网上，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，下地铁时 ，其实只要给他们机会 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她不再惧怕别人的注视，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，《生逢其时》播出之后 ，我们特别幸运 。现在更多人明白这是白化病，这样我们带孩子出门时 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。怀疑是白化病。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。出生时一头白发 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我心里心疼坏了 。也不敢告诉老师 。但抱有恶意的人很少 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，只有她不动笔 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，很多工作做不了 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那是属于她的世界，
但也有特别温暖的时刻 。易晒伤 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。还伴随视力残疾 ，不会误以为有传染病。
每次出去复查 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
更愁的是 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我甚至不想看孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，只能减轻震颤 ，有小朋友说 ：“哇 ，很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，护理上有一大堆注意事项。而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，天很热也包得很紧 ，设备也测不出她的真实视力 ，没有把孩子拉走 ，我记在了心里，视频火了 ，医保一分钱都不报。坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长，也一定能跟其他花一样肆意绽放。别人问的时候我选择沉默 ，急得偷偷哭 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我了解不少白化病成年人 ，了解之后我更加崩溃 ，世界有五颜六色 ，工作强度很大 ，青岛 、